Unsere Geschichte
Die Regionalgruppe Erlangen der Deutschen Parkinson Vereinigung e. V. wurde 1985 gegründet.
Seit vielen Jahren begleiten wir Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen in Erlangen und
Umgebung. Was mit einer kleinen Gruppe engagierter Betroffener begann, ist heute eine
lebendige Gemeinschaft, die von gegenseitiger Unterstützung, Austausch und gemeinsamen
Aktivitäten geprägt wird.
Im Laufe der Jahre haben wir zahlreiche Vorträge, Informationsveranstaltungen, Sportangebote,
Ausflüge und Begegnungen organisiert. Dabei standen immer der persönliche Kontakt und die
Unterstützung der Betroffenen im Mittelpunkt.
Meilensteine
1985 – Gründung der Regionalgruppe Erlangen
2015 – Feier des 30-jährigen Jubiläums
2020 – Das geplante 35-jährige Jubiläum musste aufgrund der Corona-Pandemie abgesagt werden.
Heute – Die Regionalgruppe entwickelt sich weiter und bietet ihren Mitgliedern Information, Austausch und gemeinsame Aktivitäten.
Erinnerungen
Auf dieser Seite finden Sie Rückblicke auf besondere Veranstaltungen unserer Regionalgruppe,
darunter:
Jubiläumsfeiern
Gruppenausflüge
Parkinson-Informationstage
Sportangebote wie Nordic Walking
Fotos aus vergangenen Jahren
Unsere Geschichte lebt von den Menschen, die unsere Regionalgruppe über viele Jahre
mitgestaltet haben – und sie wird mit jedem neuen Mitglied weitergeschrieben.
Mit dem Engagement vieler ehrenamtlicher Helferinnen und Helfer entwickelt sich unsere
Regionalgruppe stetig weiter. Wir freuen uns darauf, auch die nächsten Kapitel dieser
Geschichte gemeinsam zu schreiben.
Erfahrungen mit Parkinson
Leben mit Parkinson (in Bewegung)
Ich lebe mit Parkinson - im Juli sind es genau 25 Jahre, dass ich die Diagnose erhielt. Ich stelle Ihnen also die subjektive Seite, das Erleben, die Erfahrungen mit dieser Krankheit dar. Wenn ich in 15 Minuten etwas weiterzugeben habe, dann können es allerdings nur einige Schlaglichter sein:
Wahrnehmen was Ist - eine Dauerleistung
◦ Am Anfang die Diagnose - der Schock, die Bestätigung von Befürchtungen
Da ist die emotionale Seite: die ganze Achterbahn de rGefühle überwältigt mich.
Gleichzeitig die ganz andere Seite, die der Kognition, die auf Bewältigung, auf Verarbeitung zielt. Eine innere Spannung, meine Selbstwahrnehmung, mein Denken, meine Coping-Strategien sind gefragt.
◦ Beschäftigung mit der Krankheit: Wahrnehmen, was ist, mit den Informationen vergleichen, erste Schlüsse ziehen: ich muss mich an die Gegebenheiten anpassen.
Beispiel Nordic Walken
Ich gehe gleichmäßig, ruhig - ich nehme wahr: das Atmen fällt mir schwerer als noch vor einem Jahr, die Schritte sind langsamer, das Aufrichten macht Mühe ...das Nordic Walken strengt mich deutlich mehr an als vor einem Jahr - gleichwohl bin ich sehr zufrieden, wenn ich nach einer Stunde zu Hause angelangt bin: wieder einmal geschafft, mit meinem Parkinson Schritt für Schritt zu gehen.
- Dieses aufmerksame Wahrnehmen ist Daueraufgabe, denn mein Parkinson konfrontiert mich immer wieder mit Veränderungen
- Die Klarheit im Wahrnehmen des Ist- Standes ermöglicht realistische Einschätzung der eigenen Handlungsoptionen
Beispiel: Autofahren:1 100 km - 80 - 50 - 20 ... immer öfter brauche ich Pausen, schließlich fahre ich nur noch zwei Kurzstrecken in der Stadt - und fühle mich auch da unsicher. Konsequenz: ich schaffe mein Auto ab, gewöhne mich an den ÖPNV, und: schaffe mir ein schickes Dreirad an, das fortan (hoffentlich noch lange) mein Fahrzeug ist.
Parkinson - ein ständiger Begleiter
◦ Diesen Partner werde Ich nicht mehr los. Ich kann ihn hassen, , mich vergraben, so tun als wäre er nicht da - es hilft mir nicht: ER IST DA. Je mehr ich ihn zu verbergen suche, desto penetranter meldet er sich. Ein harter Lernprozess: die eigene Begrenztheit erfahren - Parkinson seinen Raum lassen UND sich arrangieren - es ist eine Art Pas de deux > ein „Leben in Bewegung“
◦ Das Bild „Leben mit Parkinson“ kann Angst machen, lähmen - dann gebe ich Parkinson nach, enge mich ein
◦ Das Bild „Leben mit Parkinson“ kann aber auch Aktivität auslösen, ich setze der Einengung meine Ideen entgegen, ich bewege mich.
◦ Es ist ein Kreislauf, der sich um Bewegung dreht, um eigene, aktive Bewegung, aber auch um die Bewegung zwischen mir und meiner sozialen Umwelt
Selbstmanagement und ärztliche/therapeutische Unterstützung
◦ Aufs ganze Jahr gesehen sind die ärztlichen Kontakte selten - aber wichtig für die Begleitung meines Krankheitsprozesses. Die Medikamente, die verschiedenen Therapien , den REHA-Sport konsequent in Anspruch nehmen - Ich bin dankbar für alle Hilfestellungen!
◦ Aber die meiste Zeit verbringe ich mit mir und meinem Parkinson allein - da lohnt es sich, meine Lebensqualität in den Blick zu nehmen:
- Möglichst lange selbständig bleiben trotz aller Unwägbarkeiten Zielsetzungen zu überprüfen, denn die Krankheit beeinflusst mein Leben
- Lernen, Hilfe anzunehmen und um Hilfe zu bitten - ungewohnt, aber wichtig!
Selbstmanagement bedeutet nicht, alles allein schaffen zu müssen. Dieses permanente Anpassen ist nicht allein meine Aufgabe - auch die Menschen in meinem Umfeld sind betroffen, gefordert: Ich passe mich an - wir passen uns an
Auf dieser Basis kann ich Strategien entwickeln, um stabil zu bleiben, ganz zentral:
GEH HINAUS (das ist ganz wörtlich zu nehmen!), vergrab dich nicht - du bist ok, so wie du bist! D.h. es geht um mein Leben im sozialen Kontext, um Teilhabe am gesellschaftlichen Miteinander.
Hier möchte ich den Blick bewusst auf die Selbsthilfegruppe lenken.
Leben im sozialen Kontext - oder: der Mehrwert der Parkinsongruppe
◦ Selbsthilfegruppe - zunächst meine Abwehr, aber dann spürte ich: hier sind Kräfte wirksam, die ich allein nicht habe
◦ Gemeinsames Tragen von Belastungen, Austausch von Erfahrungen, gemeinsam lachen, Ausflüge machen, Freundschaften entstehen,
◦ der Sport, das Bewegen spielt eine extrem wichtige Rolle, seit neuestem auch ein Angebot von Logopädie in der Gruppe;
◦ auch ein Beratungsangebot für die nicht ausbleibenden Fragen und Probleme rund um diese Krankheit gibt es (Beispiel: Wann sage ich wem, dass ich Parkinson habe?)
◦ Austausch von Wissen u. Erfahrungen in der Klinik, neuestes Wissen zur Verfügung haben, auch als Versuchsperson Immer wieder an den neuesten Studien teilnehmen zu können - das ist das Besondere an der Erlanger Gruppe.
◦ Hier kann gelebt werden „Ich bin Ich" - hier bin ich ok so wie ich bin. Das setzt aber die Bereitschaft zum Mit-Teilen und Mit-Tun voraus, freilich individuell nach eigenen Möglichkeiten.
Fazit:
Ich habe versucht, Ihnen etwas vom Leben mit Parkinson zu vermitteln. Leben mit Parkinson ist eine Lebensaufgabe wie andere gravierende Herausforderungen auch.
Ich lebe MIT der Krankheit und mache Erfahrungen, die ich auf anderen Wegen nicht gemacht hätte.
Es ist aber nicht DER Weg, sondern MEIN Weg mit MEINEM Parkinson.
Ich bewege mich mit der Krankheit, ich bleibe realistisch, ich passe mich an - und ich fühle mich immer wieder bestärkt in meiner ureigenen Definition
Ich habe eine Krankheit - aber ich bin nicht krank.
1 (Hargens, Bitte nicht helfen - es ist auch so schwer genug. (K)ein Selbsthilfebuch. Carl Auer, 10. Aufl. 2015)
Leben mit Parkinson
Als ich die Diagnose Parkinson erhielt, hatte ich zunächst vor allem Angst – vor dem, was auf mich zukommt, vor dem, was ich vielleicht verlieren würde, und vor einer Zukunft, die ich mir nicht vorstellen konnte. Es gab Tage voller Verzweiflung, Traurigkeit und Hoffnungslosigkeit. Und auch heute gibt es solche Momente noch.
Mir ist bewusst, dass mein Krankheitsverlauf derzeit im Vergleich zu vielen anderen Betroffenen eher mild ist. Deshalb möchte ich meine Erfahrungen nicht verallgemeinern. Jeder Mensch erlebt Parkinson anders, und jeder Weg bringt seine eigenen Herausforderungen mit sich.
Aber was ich auf meinem Weg gelernt habe, möchte ich mit anderen teilen – in der Hoffnung, dem einen oder anderen ein wenig Mut machen zu können.
Eine Krankheit ist ein Teil unseres Lebens. Sie beeinflusst unseren Alltag, unsere Pläne und manchmal auch unsere Träume. Doch sie beschreibt nicht den ganzen Menschen.
Inzwischen habe ich die Freude am Zeichnen wiedergefunden, die Fotografie für mich entdeckt und gelernt, die kleinen Momente des Alltags bewusster wahrzunehmen. Ein Sonnenaufgang, ein gelungenes Bild, ein Gespräch oder ein Lächeln können die Krankheit nicht verschwinden lassen. Aber sie erinnern mich daran, dass das Leben trotz Parkinson weiterhin schöne Augenblicke bereithält.
Mit der Zeit wurde mir immer bewusster, wie wichtig der Austausch mit anderen Betroffenen für mich ist. So fand ich schließlich den Weg in diese Selbsthilfegruppe. Hier fühle ich mich willkommen und gut aufgehoben. Jeder bringt seine eigene Geschichte mit, und gerade diese Vielfalt macht unsere Begegnungen so besonders. Es tut gut zu wissen, dass man mit seinen Gedanken, Sorgen und Hoffnungen nicht allein ist.
Ich wünsche jedem Menschen, der mit dieser Krankheit leben muss, von Herzen, dass zwischen all den Herausforderungen immer wieder Momente entstehen, die Kraft geben, Hoffnung schenken und Freude am Leben wecken. Hoffnung bedeutet für mich nicht, die Realität auszublenden, sondern trotz dieser Realität den Mut nicht zu verlieren und offen für das zu bleiben, was das Leben uns weiterhin schenken kann.
Parkinson beeinflusst unser Leben – aber er bestimmt nicht, wer wir sind…
Wie so viele von uns Parkis hatte ich einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose. Am Anfang stand das Entsetzen, dass ich mit 48 Jahren an irgendeiner ernsten, progredienten Erkrankung leide. Als die Diagnose dann endlich klar war, ich sie annehmen musste und konnte, war ich eigentlich froh, dass es NUR Parkinson war.
Ich lebe noch, niemand weiß wie lange nur das WIE kann ich beeinflussen. Aus diesem Grund kaufte ich mir einen Hund, was ich immer schon tun wollte, aber stets hinausgeschoben hatte. Es war eine wunderbare Entscheidung, da unsere Tinka fortan in der Familie als Parkinson-Blitzableiter fungierte. Meine Menschen konnten nun über den kleinen Hund, seine Probleme , seine Erziehung sprechen. Es gab Wichtigeres als meine Krankheit. Außerdem wurde Tinka zu meinem Trainingspartner. 3x am Tag Gassi-Gehen. „Ich bin dann mal weg.“ Me-Time.
Bewegung, Sport jeder Art ist für mich Leben. Früher habe ich alle schnellen Sportarten geliebt. Nun entdecke ich für mich die langsameren: Nordic Walking, Power Walken, Yoga, Tanzen. Aber am liebsten bewege ich mich in der Natur mit inzwischen 2 kleinen Hunden und meinem Mann.
Gerne genieße ich die Zeit mit Freunden und meiner Familie, mit Menschen , die mir gut tun. Emotionen sind für mich sehr wichtig. Negative Gefühle saugen mein Dopamin weg, wohingegen positive Gefühle und Gedanken einen direkten positiven Einfluss auf meine Bewegungsfähigkeit und den Schlaf haben.
Gut essen, gut trinken, gut schlafen und SPORT sind für mich wichtige Bausteine um den Alltag mit meiner Parkinson Erkrankung zu meistern.