Parkinson Symposium am 18.Oktober 2024 im Wintergarten Varieté Berlin
Die dPV Regionalgruppe Berlin hat am 18.10.24 ihr Parkinson Symposium durchgeführt. Als Veranstaltungsort wurde der Wintergarten Varieté Berlin ausgewählt. Hier im Zentrum der Stadt war der Veranstaltungsort für alle ca. 200 Teilnehmenden gut zu erreichen. Das Symposium wurde gemeinsam mit dem Arbeitskreis Parkinsonsyndrome e.V. organisiert und durchgeführt. Als Referenten waren Frau Dr. Martina Müngersdorf, Frau Dr. Marie Brinckmann, Frau Dr. Odette Fründt und Frau Heike Unger eingeladen.
Frau Dr. Martina Müngersdorf berichtete über die Geschichte der Parkinson Behandlung. Unter anderem ging sie auf die Indische Ayurveda Medizin von ca. 1500 v. Chr. ein. In den 1950er Jahren wurde von Arvid Carlsson das Dopamin als Neurotransmitter erkannt, wofür er den Nobelpreis für Medizin erhielt. Auch die Tiefenhirnstimulation (THS) hat sich als effektive Therapieoption für Parkinson erwiesen. In naher Zukunft werden die „Adaptive Stimulation“ und die „Remote Programmierung“ folgen.
Frau Heike Unger Physiotherapeutin, ging in Ihrem Vortrag auf die unterschiedlichen Bewegungsmöglichkeiten und Therapien im Verlauf der Parkinsonerkrankung ein. Es ist wichtig zu erkennen, in welchem Stadium der Patient steht, um die Behandlung entsprechend anpassen zu können.
Nach der Pause hat Frau Dr. Marie Brinckmann über die Therapie des fortgeschrittenen Parkinson Syndroms gesprochen. Zunächst ging Sie auf die Anfangstherapie die bei der Behandlung in den ersten Jahren nach der Diagnose verwendet wird ein. Im Anschluss wurden die schnell wirkenden Medikamente vorgestellt. Der fortgeschrittene Parkinson lässt sich mit der 5-5-2 Regel diagnostizieren. Das heißt: vor mehr als 5 Jahren die Diagnose, mindestens 5 Mal an Tag die Einnahme von anti-Parkinson-Medikamenten und mindestens 2 Stunden am Tag im Off. Ab diesem Zeitpunkt sollte sich jeder Parkinsonpatient über nicht orale Folgetherapien informieren. Zu den nicht orale Folgetherapien gehören die unterschiedlichen Pumpensysteme, die THS und die fokussierte Ultraschalltherapie. Diese Therapieformen stellte Sie mit Unterstützung von kurzen Filmen anschaulich dar. Im Anschluss der Veranstaltung bestand die Möglichkeit, bei Schwester Maja (Parkinson Nurse), Fragen zu den einzelnen Pumpen stellen zu können.
Im letzten Vortrag berichtete Frau Dr. Odette Fründt über Darm und Parkinson. Die ersten Beschwerden durch die Obstipation treten schon viele Jahre vor der Diagnosestellung auf. Es kommt zu verzögerten Magenentleerungen und Verstopfung. Man kann durch mehrere kleine Mahlzeiten, wenn möglich mediterrane Ernährung, viel trinken und Bewegung eine Verbesserung erreichen. Eine mögliche Ursache sind die fehlgefalteten Eiweiße (α-Synuklein), welche vom Darm über die Vagalnerve zum Gehirn wandern und dort die Dopamin erzeugenden Zellen zerstören und Ablagerungen (Lewykörper) erzeugen.
Zum Abschluss stellte Herr Joachim Hütter, Regionalleiter und Landesbeauftragter der dPV Regionalgruppe von Berlin, Werner als neuen Stadtteilgruppenleiter vor. Er möchte sich besonders um die berufstätigen Mitglieder bemühen. Im folgenden machte Herr Hütter darauf aufmerksam, dass die Arbeit der Selbsthilfe in Berlin sich geändert hat. Es handelt sich nicht mehr um „Kaffeerunden von alten Menschen“, sondern werden heute aktuelle Informationen ausgetauscht, Erfahrungen von Gleichgesinnten geteilt, Vorträge von Ärzten oder Therapeuten vorgetragen, Verwendung von Hilfsmitteln, Informationen über die Pflegegrad- oder dem Grad der Behinderungsbeantragung bereitgestellt, Ausflüge organisiert, Sportangebote und vieles mehr durchgeführt. So sind auch schon für das Jahr 2025 Informationsveranstaltungen geplant. So z. B. die Infotage, den Parkinsontag oder der Vortragstag. Nähere Informationen werden auf unserer Webseite https://www.dpv-bundesverband.de/berlin/termine regelmäßig veröffentlicht. Du bist nicht allein mit der Parkinsonkrankheit, sie hat so viele Gesichter. Komm eher heute zu uns, als morgen.
Als besonderes Highlight konnten die Teilnehmenden im Anschluss die Show „Josephine“ und ein köstliches Menü zum Sonderpreis erwerben. Das Angebot wurde von vielen angenommen. So hatte sie nach vielen Informationen noch einen schönen unterhaltsamen Abend mit viel Musik, Artistik und köstlichem Essen.
Wir danken allen Referenten, dem gesamten Team des Wintergarten Varieté Berlin, den Sponsoren, sowie allen helfenden Händen die die Veranstaltung so zum Erfolg gemacht haben.
Joachim Hütter
dPV Landesbeauftragter vom Land Berlin
Bildungsfahrt 2024 nach Dahmshöhe
Vom 25.08. bis 28.08.24 führten wir unsere Bildungsfahrt durch. Die Anreise zum Haus Dahmshöhe ein Objekt der Lebenshilfe führten wir teilweise gemeinsam aber auch individuell durch. Wir trafen uns gegen 15:00 Uhr, nahmen unsere Zimmerschlüssel in Empfang und richteten uns ein. Bei Kuchen und Kaffee fand die Begrüßung statt. Es war ein schöner Sommertag, die Temperaturen waren erträglich und wir erkundeten die Umgebung. Nach dem Abendessen stellte der Regionalleiter das Programm für die nächsten Tage vor. Am Abend saßen wir noch zusammen und unterhielten uns über verschiedene Themen.
Nach dem Frühstück am 26.08. begrüßten wir Mirko Lorenz, den Taiji und Qigong Meister. Bei schönem Wetter an der frischen Luft und absoluter Ruhe führten wir einige Tai-Chi-Übungen durch. Alle waren begeistert. Nach den vielen verschiedenen Übungen zeigte uns Mirko Lorenz noch die 8 Brokate, welche wir jeden Morgen selbstständig durchführen sollten. Der Nachmittag wurde weiterhin sportlich begonnen. Thomas Seehagen und seine Frau Sonja boten uns das Bogenschießen an. Nach einer Einweisung und der Sicherheitsbelehrung durften wir an die Bögen. Es war nicht so wichtig die Mitte der Scheibe zu treffen, sondern die richtige Haltung. Es machte uns viel Spaß und war gut für die Gesundheit. Das Gemeinschaftsgefühl wurde dabei sehr gestärkt, denn wir gaben uns gegenseitig Tipps und halfen uns ebenfalls. Der Nachmittag ging schnell vorüber. Am Abend war wieder Zeit für Gespräche über aktuelle und gesundheitsspezifische Themen.
Der 27.08. begann vor dem Frühstück mit den 8 Brokaten. Alle konnten die Übungen nochmals vertiefen um sie zuhause weiterzuführen. Am Vormittag fuhren wir nach Fürstenberg (Havel). Dort konnten wir an einer Stadtführung teilnehmen. Wir erfuhren viel Wissenswertes über die Stadt, den Schatz der in Fürstenberg gefunden wurde, oder über das größte deutsche Frauen-Konzentrationslager in Ravensbrück. Nach dem Mittagessen konnten wir bei einer Bootsfahrt die schöne Landschaft genießen. Den Tag beendeten wir mit einem gemeinsamen Grillabend.
Die Zeit in Dahmshöhe war für die Teilnehmenden sportlich, informativ, erholsam und tat Köper und Seele gut. Die Gemeinschaft wurde gestärkt und jeder Einzelne hat Erfahrungen gesammelt, von denen er noch lange erzählen kann. Sie kamen aus Ihrer Einsamkeit, trauten sich Dinge zu, die sie allein nie gemacht hätten. Zu sehen, welche Freude das gemacht hat, wie glücklich die Teilnehmenden waren, es war einfach nur herrlich.
Am 28.08. fuhren wir nach dem Frühstück wieder nach Hause. Wir freuen uns schon auf das nächste Jahr, um wieder eine Bildungsfahrt nach Dahmshöhe durchzuführen.
Wir danken der Audi BKK für Ihre Unterstützung.
Vortragstag im Mai 24
Am 31. Mai konnten viele Mitglieder und Gäste den Vortragstag in der Urania verfolgen. Die Ärzte vom Arbeitskreis Parkinson e.V. hatten wieder viele interessante Vorträge parat. Unter anderem wurden die Themen Demenz, Genetische Diagnostik oder die Blase vorgetragen. Zu Gast war auch eine Parkinsonerkrankte, die die erste subkutane Dopamin-Pumpe in Europa erhalten hatte. Sie berichtete über Ihre Erfahrungen. Vorgestellt wurden die neuen Angebote der Regionalgruppe Berlin, Singen oder Malen, an welchen ab sofort teilgenommen werden kann. Sie finden jeden 1. und 3. Donnerstag im Monat statt. Der nächste Vortragstag wird nicht mehr in der Urania stattfinden. Am 18. Oktober wird ein Parkinson-Symposium im Wintergarten Varieté Berlin durchgeführt.
BusTagesfahrt nach Fürstenberg mit Schifffahrt nach Himmelpfort
Mit zahlreichen Anmeldungen bei nur wenigen Absagen waren alle 47 Teilnehmenden bereits um 9:30 Uhr im Bus, so dass wir sogar vorzeitig abfahren konnten.
Die ruhige Anfahrt aus Berlin heraus, die über Löwenberg, Gransee nach Fürstenberg - mit einem Abstecher zum Schloß Meseberg (Gästehaus der BRD) - zum Restaurant „Templiner Hof“ führte, wurde wieder durch unsere Reiseleitung ergänzt mit historischen Fakten und Anekdoten zu den Landschaften und Orten, die wir streiften.
In Fürstenberg parkte der Bus direkt vor dem Restaurant. Dieses war modern und geschmackvoll eingerichtet. Das Personal war sehr freundlich. Die angebotenen 3 verschiedenen Gerichte waren ansprechend angerichtet, sehr reichlich und gut zubereitet. Außer zur Gemüsepfanne gab es vorweg einen kleinen Salat und nach allen 3 Gerichten wurde sogar noch ein kleines Dessert aus 1 Kugel Eis mit Sahnehäubchen und Schokosoße serviert.
Gut gesättigt ging die Fahrt wieder mit dem Bus nach Lychen zur Anlegestelle der „Möwe“, einem Fahrgastschiff von 28,5 m Länge, 5,1 m Breite und einem Tiefgang von ca. 90 cm.
Der Weg vom Bus zum Schiff war kurz und mit nur wenigen kleinen Unebenheiten praktisch barrierefrei. Rollatoren und der Rollstuhl konnten auf das Schiff mitgenommen oder in einer Hütte am Steg untergebracht werden.
UNTER DECK war aus personellen und organisatorischen GRÜNDEN bereits die Kaffeetafel mit gutem Kaffee und je 1 Stück schmackhaftem gefülltem Streuselkuchen gedeckt, der aber nicht sofort (kurz nach dem Mittagessen!) verzehrt werden musste!
Das Schiff war auf dem dachlosen Oberdeck leider schon gut besetzt, so dass nicht alle unsere Teilnehmenden gleichzeitig die Fahrt auch dort oben geniessen konnten.
Die Schiffstour führte durch den Großen Lychener See über die schiffbare - ursprünglich zum Flössen ausgebaute - Woblitz in den Haussee zur Anlegestelle bei Himmelpfort und auf derselben Route wieder zurück.
Besonders eindrucksvoll und pittoresk war der durch ein Naturschutzgebiet verlaufende ca. 3,5 km lange zum Teil kurvenreiche bewaldete Abschnitt der Woblitz, der zum Teil so schmal ist, dass sogar eine Stelle mit Begegnungsverbot (vorher Hupen) in einer engen Kehre enthalten ist.
Die Rückfahrt wurde noch einmal bei einer Seenfischräucherei Krempig in Lychen-Beenz mit vielfältigem Angebot unterbrochen und zahlreiche Teilnehmende nahmen diese Einkaufsmöglichkeit gern wahr.
Da noch genügend Zeit war, wurde die Rückfahrt überwiegend auf Landstraßen gewählt und endete wieder vor dem ParkInn am Alexanderplatz. Bei Ankunft gegen 19:00 Uhr wieder am Alexanderplatz hatte dann zwar leider ein leichter Regen eingesetzt, der uns aber aufgrund des während der gesamten Tour herrschenden schönen sonnigen bis wechselnd bewölktem Wetter nicht mehr schrecken konnte.
Alle waren mit diesem Busreisetag rundum zufrieden und zeigten noch im Bus überwiegend bereits Interesse auch an der im September geplanten Tagesfahrt nach Waren/Müritz wieder teilzunehmen.
So fiel auch die 3. Busreise mit Fürst Seniorenfahrten Berlin und der Reiseleiterin Angelika Schulz sowie dem Busfahrer Frank besonders in Vorbereitung, Organisation und Durchführung zu aller Zufriedenheit aus.
Volker Buchholtz
Parkinson-Tag 2024
Das Alexianer St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee war in 2024 wieder einmal Gastgeber des Parkinson-Tages von Berlin. Organisator und Veranstalter Joachim Hütter hatte mit Unterstützung des Schirmherrn der Veranstaltung – Gastgeber und Chefarzt der Neurologie Prof. Dr. med. Thomas Müller – ein buntes Programm organisiert und für reichlich Gäste sowie mediale Aufmerksamkeit gesorgt. Es gab nicht nur Vorträge zur schwierigen Situation im Gesundheitswesen und zu speziellen Themen rund um die Erkrankung Parkinson sondern eine Vielzahl an Bewegungsangeboten. Ein Kamera-Team begleitete das Event vor Ort und sorgte dafür, dass neben den 250 Gästen im Alexianer St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee auch noch weitere 383 im Live-Stream alles mitverfolgen konnten.
Bogenschießen und Kletterwand, TaiJi und Bewegung mit Musik ergänzten die Vorträge der hochkarätigen Redner und sorgten für Spaß und Entspannung. Parkinsonerkrankte und deren Angehörige erfuhren Unterstützung, knüpften neue Verbindungen auf und ernteten Anerkennung. Der Landesbeauftragte des DPV für das Land Berlin lobte die Unterstützung des Alexianer St. Josephs Krankenhauses und dankte dem gesamten Orga-Team von ganzem Herzen.
Neben ihm kam von vielen der Referenten ein guter Rat an alle Parkinson-Betroffenen - kommt am 05.04.2025 zum Parkinson-Tag nach Berlin!
Einen kleinen Einblick über die Veranstaltung finden Sie hier.
Musikaktivwoche März 2024
Im März 2024 wurde eine Musikaktivwoche von der Regionalgruppe Berlin angeboten. Es wurde die Wirkung der Musik auf die Parkinsonkrankheit vermittelt. Die Atmung wurde trainiert, es wurde gesungen und getanzt, die Gesichtsmuskeln wurden aktiviert, die Grundprinzipien des Laufens im richtigen Takt wurde erläutert, Geschicklichkeit und Improvisationstheater fehlten auch nicht. Die Teilnehmenden hatten sehr schöne, aber auch interessante Tage. Sie sind alle mit einem Lächeln nach Hause gefahren. Diese Veranstaltung war so schnell ausgebucht, dass schon die nächste für den Oktober geplant ist. Diese Musikaktivwoche zeigte uns, wie wichtig Bewegung mit Musik ist. Die Teilnehmenden waren am Ende der Veranstaltung alle sehr motiviert, das Gelernte weiterzuführen.
Eindrücke der Teilnehmenden:
Gemeinsame Gruppenleiterschulung von MV und Berlin
Die Gruppenleitenden von Mecklenburg Vorpommern und Berlin hatten vom 22 - 24. März 2024 ihre gemeinsame Gruppenleiterschulung in Fürstenberg (Havel). Nach einer kurzen Begrüßung und Vorstellungsrunde hielt Frau Karin Glause einen Vortrag von Dr. Vance über das Thema „Urologische Fragen und Probleme bei Parkinson“. Der Vortrag war sehr interessant und es kamen einige Fragen von den Teilnehmenden. Nach einer Kaffeepause führten die Gruppenleiter interne Runden durch und sprachen über verschiedene Themen.
Der Samstag begann mit einem Vortrag von Dr. Andrich zum Thema „Haut und Parkinson“. Anschließend hielt Dr. Andrich noch einen Vortrag zum Thema „Augen und Parkinson“. Beide Vorträge kamen bei den Teilnehmenden sehr gut an. Er konnte wieder viele Informationen geben, die noch nicht allen bekannt waren.
Der Nachmittag war für Workshops reserviert. Wir teilten uns in zwei Gruppen auf. Eine Gruppe begann mit „Musizieren-beschwingtes Klingen und Singen“ mit Frau Gramm. Hier konnten wir gemeinsam Lieder singen oder den unterschiedlichen Klang von Steinen hören und mit einer Art von Harfe und Klangstäben musizieren. Es haben alle begeistert mitgemacht. Ähnlich ging es in der zweiten Gruppe. Hier wurde mit Drums alive kräftig im Takt auf einen Gymnastikball geschlagen. Das machte Spaß und war zugleich anstrengend. Nach der Kaffeepause wechselten die Gruppen. Am Abend saßen die Gruppen gemütlich beisammen und tauschten sich aus.
Der Sonntag, unseren letzten Tag der Gruppenleiterschulung, führten wir den Erfahrungsaustausch fort und sprachen über die Entwicklungen in den einzelnen Bundesländern. In der anschließenden Abschlussrunde gaben die Teilnehmenden ihr Feedback und erhielten die Teilnahmebestätigung. Wir einigten uns schon auf einen neuen gemeinsamen Termin in 2025. Nach dem Mittagessen traten alle wieder die Heimreise an. Hier noch einige Bilder unserer Veranstaltung.
Landesbeauftragter vom Land Berlin Joachim Hütter
Busfahrt nach Bantikow
Vorweihnachtliche Busfahrt nach Bantikow zum Gänsekeulenessen
Leider war uns die Jahreszeit nicht so wohlgesonnen, so dass nach mehreren Absagen nur 25 Teilnehmende mitfahren konnten.
Ohne Probleme und wie geplant verlief die gesamte Veranstaltung, die um 9:30 Uhr am Alexanderplatz begann und gegen 19:00 Uhr auch dort endete.
Es war eine ruhige Anfahrt aus Berlin heraus über die Autobahn und dann durch Wusterhausen nach Bantikow, die durch unsere Reiseleitung mit historischen Fakten und Anekdoten sowie eine kleine musikalische Reise mit und über einige deutsche Weihnachtslieder ergänzt wurde.
In Bantikow angekommen, gab es noch vor dem Essen die Gelegenheit die frische Luft im Umfeld des Hotels Untersee mit dem Blick auf den winterlichen Untersee zu genießen.
Punkt 12:00 Uhr wurden die Gänsekeulen mit Rot- und Grünkohl sowie Kartoffelklößen, Salzkartoffeln und Soße sehr ansprechend zubereitet serviert und waren sehr schmackhaft.
Während des Essens gab es bis zur Abfahrt gegen 16:30 Uhr musikalische Unterhaltung durch den Alleinunterhalter „Jürgen“ mit zeitweise leiser meist weihnachtliche musikalischer Untermalung im Wechsel mit Mundharmonika und Gitarren-begleiteten Gesangsstücken, Gedichten und Rätseln, Alles in vorweihnachtlicher Abstimmung.
Musikalisch-tänzerische Vorträge von 12 vier- bis sechsjährigen Kindern einer gemischten KiTa-Gruppe aus Kyritz (gegenüber von Bantikow hinter dem Untersee) mit ihren 2 Betreuerinnen wurden mit viel Freude und Beifall aufgenommen und bildeten eine herzerfrischende Überraschung. Mittels unserer Spenden kann nun (Rückmeldung im Bus) ein Tiergartenbesuch der KiTa-gruppe finanziert werden.
Um 14:30 Uhr wurde ein guter Kaffee mit einem schönes Stück Torte und etwas weihnachtlichem Gebäck serviert.
Die ruhig besinnliche Rückfahrt endete mit einer Lichterfahrt über den nun doch wieder festlich beleuchteten Kurfürstendamm.
Alle waren mit diesem Busreisetag rundum zufrieden.
Zum zweiten Mal nach der Busreise zum Schiffshebewerk Niederfinow hat uns die Vorbereitung, Organisation und Durchführung der Busfahrten der Fürst Seniorenfahrten Berlin mit der Reiseleiterin Angelika Schulz und dem Busfahrer Frank so gut gefallen, dass wir diese Busfahrten auch im kommenden Jahr 2024 gern fortführen möchten.
Volker Buchholtz
Vortragstag in der Urania 2023
Am 13.10.23 konnten wir unseren Parkinson-Vortragstag erleben. Im Vorraum des Kleistsaals der Urania Berlin warteten die Pharmafirmen, um uns mit vielen Informationen und Ratgebern zu versorgen. Nachdem wir unseren Mitgliedausweis vorzeigten oder den Eintritt bezahlten, konnten wir den Saal betreten. Es war eine angenehme Atmosphäre und auf der Leinwand wurde eine Präsentation mit dem Programm und den Unterstützern gezeigt. Um 15:00 Uhr eröffnete Herr Hütter (Leiter der Regionalgruppe Berlin) die Veranstaltung. In seiner kurzen Rede bedankte er sich für das zahlreiche Erscheinen und kündigte weitere Veranstaltungen dieser Art in der Urania an.
Frau Dr. Anvari übernahm die Fortführung dieser Veranstaltung. Sie ging auf die Historie des Vortragstages ein und stellte die teilnehmenden Referenten vor. Frau Dr. Brinckmann begann mit dem Vortrag „Die vielen Gesichter des Morbus Parkinson“. In Ihrem Vortrag ging Sie zunächst auf allgemeine Zahlen ein. Anschließend wurden die unterschiedlichen Klassifikationen der Parkinson-Syndrome dargestellt. Dabei wurde festgestellt, dass das IPS (Idiopathische Parkinson-Syndrom) mit 80% die häufigste Verbreitung hat. Die Entstehung des Parkinson ist durch eine Fehlfaltung des Alpha-Synuclein, einem Eiweiß begründet. Im Folgenden ging Sie auf die weiteren Symptome ein. Nach diesen interessanten Vortrag hat Frau Winter (Tanzlehrerin) mit den Anwesenden einen Stuhltanz durchgeführt. Wir hatten Spaß und haben gern mitgemacht. Nach diese Bewegungseinlage hat Frau Antony (Physiotherapeutin) die Möglichkeiten der Physiotherapie bei der Parkinson Erkrankung vorgestellt. In Ihrem Vortrag ging Sie auf die Einschränkungen beim Parkinson ein und stellte Behandlungsmöglichkeiten für das Kraft- oder Gang- oder Gleichgewichttraining vor. Besonders wichtig ist dabei, dass jeder das Gelernte zu Hause weiterführt.
Weiter ging es mit einigen Gruppenleitern von Selbsthilfegruppen. Frau Grether sprach darüber, wie wichtig Selbsthilfegruppen sind und dass sie eine wichtige Säule im Gesundheitssystem sind. Jeder sollte in einer Selbsthilfegruppe Mitglied sein oder sich selbst engagieren. Herr Grunow stellte die Arbeit in seiner Selbsthilfegruppe vor. Von Gesang über Bewegung und Austausch[nbsp] bis hin zu privaten Treffen ist alles dabei. Frau Wörner von unserer Theatergruppe berichtete noch von Ihrer Gruppe. Weiterhin wurde unser neuer Stadtteilgruppenleiter für Marzahn/ Hellersdorf Herr Hickethier vorgestellt. Als ein Höhepunkt wurden die Teilnehmer der Tischtennisweltmeisterschaft auf die Bühne gebeten. Da wurden von Berliner Teilnehmern die Silber- und Bronzemedaille erreicht. Herzlichen Glückwunsch
Nach der Pause begann Frau Dr. Brinckmann mit dem Vortrag „Die nicht motorischen Gesichter des Parkinson Syndroms und wie man Ihnen die Stirn bieten kann“. Hier wurde deutlich, dass Parkinson den ganzen Körper beeinflusst. Was kann bei Angst bzw. innere Unruhe helfen? Hier sollte man sich die Fragen stellen, habe ich genug getrunken, habe ich meine Medikamente genommen oder bin ich unterzuckert. Sollte da eine Frage mit „ja“ beantwortet werden, ist es wichtig Ruhe zu bewahren und rasch wirkende Medikamente wie Madopar LT oder das Dopa-Spray zu benutzen. Ähnliches gilt auch bei Apathie oder Depressionen. Nehmen Sie sich eines zu Herzen, „Sie haben keine Schuld“. Dies sind einige Beispiele von „nicht motorische Parkinson Symptome“.
Um die Veranstaltung wieder etwas aufzulockern hat nun Frau Winter einen weiteren Stuhltanz angeboten. Frau Wörner stellt im Anschluss eine Darbietung Ihrer Theatergruppe vor.
Frau Dr. Klaißle präsentierte den Vortrag „Wie können Sie selber Ihre Parkinson-Erkrankung beeinflussen“. Da sind die drei wichtigen Säulen: Bewegung, Gehirntraining und allgemeine Gesundheit. Jede Art von regelmäßigen Sport, Hauptsache es macht Spaß, gesunde Ernährung und auch ein Rätzel oder Sudoku lösen helfen den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.
Den letzten Vortrag hielt Frau Dr. Anvari. Hier ging es um das Thema Parkinson und Psyche. Da ist es wichtig positiv zu denken, auch wenn es schwer fällt. Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsmittel. Ich bin mehr als meine Erkrankung, ich bin eine gute Mutter (Großmutter), ich kann gut basteln, ich kann ... [nbsp]Ich plane Zeitpuffer ein, ich mache Pausen und Entspannung, ich gönne mir etwas und unternehme angenehme Aktivitäten. Ich habe dennoch Freude am Leben.
»Du kannst die Wellen nicht stoppen,
aber du kannst lernen, auf ihnen zu reiten.«
(Kabat-Zinn, 2013)
Mit diesen positiven Gedanken wurde die Veranstaltung beendet und der nächste Termin, der 31. Mai 2024 bekannt gegeben.
Keep Moving Day
Mit viel Motivation zur Aktivität
Wir schafften am 7. Oktober 2023 zum dritten Mal einen mitreißenden KeepMovingDay, der so viele Teilnehmende ins Japanisch-Deutsche-Zentrum in Berlin Zehlendorf gezogen hat, dass nicht ein Platz leer blieb. Der Keep Moving Day war dabei eine Co-Produktion von der dPV Regionalgruppe Berlin, Mirko Lorenz [&] Team (Keep Moving) sowie vielen fleißigen Helfern und Unterstützern.
Zusätzlich beteiligten sich noch viele Interessierte über den Live-Stream online von Zuhause aus.
Fachärzte aus verschiedenen Parkinson-Fachkliniken hielten hochkarätige Vorträge zu Themen wie „Wie wichtig ist Bewegung“ (Prof. Dr. Ebersbach), „Welche Rolle spielt die Ernährung“ (Oberarzt Dr. Amouzandeh) und „Wie überwinde ich den inneren Schweinehund“ (Dipl.-Psych. von Scheidt).
In zwei Workshop-Runden konnten Aktivitäten wie therapeutisches Boxen mit dem Europaboxmeister Patrick Rokohl, der eine eigene Boxgruppe mit Betroffenen regelmäßig trainiert, TaiChi und Qigong mit einer KeepMoving-Trainerin und Karate bei einem 1. Dan-Träger, der ebenfalls eine Parkinson-Gruppe trainiert, geübt werden. In einer Buchlesung berichtete eine betroffene Ärztin von ihren Bergtouren mit Reinhold Messner und ergänzend wurde von der Pflegesachverständigen Christine Schmidt-Statzkowski viel Wissenswertes zum Thema „Was nützt mir der Pflegegrad?“ spannend vermittelt. Etliche Gäste nutzten die Gelegenheit bei dem Chefarzt Dr. Andrich eine individuelle medizinische Beratung zu bekommen.
Besondere Side-Events sorgten für Leichtigkeit und ein entspanntes Miteinander und
so entstand wieder ein besonderer Raum für Zusammenkünfte mit Betroffenen, Medizinern, Therapeuten,
Trainern und Pflegenden in der tollen Atmosphäre des JDZB.
An einem Ort. An einem Tag. Für Jede und Jeden.
Das Hauptanliegen Menschen mit Parkinson und deren Umfeld aktiv mit Bewegung und Informationen zu unterstützen und diese nachhaltig zu vermitteln wurde sehr erfolgreich umgesetzt und alle gingen beschwingt und motiviert nach Hause.
Da der KeepMovingDay mobil ist, findet er jedes Jahr in einem anderen Bundesland statt.
Geplant ist der 9.11.2024.
Parkinson-Tag 2023
Am 22.04.2023 haben ca. 250 Teilnehmende einen abwechslungsreichen, sportlichen und informativen Tag im St. Joseph Krankenhaus Berlin Weißensee erlebt. Nach der Eröffnung und Begrüßung der Teilnehmenden durch den Regionalleiter Joachim Hütter hat Chefarzt Prof. Dr. med. Thomas Müller einige Grußworte an die Gäste gerichtet. Der Geschäftsführer der dPV Herr Florian Baues konnte nicht persönlich vor Ort sein. Er hat sich mit einer Videobotschaft an die Patienten und Angehörigen gewendet.
Den ersten Vortrag zur Cannabistherapie bei Parkinson Syndromen hielt Frau Dr. Brinckmann. In diesem sehr informativen Vortrag wurde dargestellt, dass Cannabis bei ausgeprägten Schmerzen, Schlafstörungen oder Appetitlosigkeit bei Parkinson Patienten angewendet werden kann. Die Wirkung auf die motorischen Symptome ist nicht gesichert und es müssen spezielle Voraussetzungen erfüllt sein. Beim Beginn der Behandlung wird mit einem niedrigen THC Gehalt begonnen, der auch zur verstärkter Müdigkeit und Sturzgefahr führen kann.
Da wir einen Tag mit besonders schönem Wetter hatten, konnten wir die Taiji Übungen mit Mirko Lorenz in den Garten verlegen. Das Angebot wurde mit einer großen Beteiligung angenommen.
Nach dieser sportlichen Einlage hat Frau Dr. Jäger Oberärztin und Fachärztin für Neurologie im Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen Beelitz-Heilstätten „Neue medikamentöse Optionen“ präsentiert. Dabei ging Sie auf die „Rettungs-Medikation“ im Off-Zustand ein. Unter den bekannten Medikamenten wie das lösliche MadoparLT oder dem Apomorphin-PEN wurden das neue Inhalative L-Dopa „Inbrija“ und das noch nicht zugelassene „Sublinguales Apomorphin“ (unter der Zunge löslich) vorgestellt. Weiterhin ging Sie auf die neue „Subkutane Levodopapumpe“ ein.
Nach der Mittagspause haben Herr Dr. Jörg Karenfort, Herr Dr. Uwe Radelof und Herr Dr. von Pannwitz in einer Diskussionsrunde darüber gesprochen, was kann der Patient selbst tun. Es wurde berichtet, dass viele Forschungsprojekte aufgrund zum Teil privater Problemen abgebrochen wurden. Um diese Projekte wieder aufleben zu lassen, wurde von der Yuvedo Foundation für Spenden aufgerufen. Es wird angestrebt[nbsp] die langwierige Bürokratie zu überwinden und eher Parkinson heilen zu können. Weiterhin wurde auf ein neues Projekt aufmerksam gemacht, an dem jeder teilnehmen kann. Hierbei geht es darum, Menschen mit Parkinson mit jungen Menschen zusammenzubringen und mit Ihnen gemeinsam Sport zu machen und dabei sich mit der Krankheit Parkinson zu befassen. Weitere Infos hier.
Herr Dr. Mainka vom Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen Beelitz-Heilstätten stellte das musikgestützte Gangtraining vor. Dabei ging es speziell um die Vorteile mit Musik zu laufen. Herr Prof. Klostermann, Oberarzt und Leiter der Neurologischen Hochschulambulanz der Charité, hat seinem Vortrag über die Pumpentherapie bei Parkinson gesprochen. Wann ist sie notwendig und welche Therapien gibt es.
Beim „Boxtraining“ mit Patrick Rokohl kamen die Teilnehmenden ins schwitzen. Jedoch die Bewegung tat allen gut.
Nach dieser Bewegungseinlage hat Herr Prof. Müller vom St. Joseph Krankenhaus die Bürokratie und die „unnötigen“ Phase III Studien für neue (alte Substanzen) kritisiert. Muss man Kriterien der Evidenzbasierten Medizin für das realitätsferne, bürokratische Leitlinienkonstrukt“ erfüllen? Innovation wird nur gemäß Wirkstoffprinzip akzeptiert, aber nicht die Innovation in Bezug auf Zubereitung. Jede Innovation ist wertvoll, wenn sie in der realen Welt akzeptiert wird. Das Ziel soll sein, dass die Bürokratie, der Einfluss von „ethischen Bedenkenträgern“ und die Standardisierung der Behandlung von Parkinson-Patienten zurück gedrängt wird. Denn nur so ist eine Innovation für Heilung möglich.
Zu jedem Thema konnten von den Teilnehmenden Fragen gestellt werden, welches auch rege genutzt wurde. Außerdem wurde Tischtennis, Bogenschießen und eine Kletterwand angeboten.
Mein Dank richtet sich an die Pharmaunternehmen , die uns bei der Finanzierung unterstütz haben, dem Personal vom St. Joseph Krankenhaus Berlin Weißensee, die uns bei der Technik und der Versorgung so hilfreich zur Seite standen und vor allem bei den Teilnehmenden, für Ihr Kommen.
Joachim Hütter
dPV Regionalleiter von Berlin
Parkinson Info-Tag
Am 23.03.2023 fand unser erster Parkinson Info-Tag in der Stalsunder Str. 6 statt. Es kamen viele Parkinsonkranke und auch Angehörige zu diesem Treffen. Unser Raum war gut gefüllt. Nach einem kleinen Imbiss präsentierte Herr Hütter den Vortrag für die Teilnehmenden. Er war sehr gut angekommen. Nach diesem Vortrag hat Frau Dr. Brickmann die ersten aufkommenden Fragen beantwortet. Weiterhin wurde ein Film über die Wirkunsweise von Parkinsonmedikamenten gezeigt. Dabei wurden auch weitere Therapieansätze, wie z. B. die Pumpentherapie vorgestellt. Nun war wieder Zeit für weitere Fragen, die sehr kompetent von Frau Dr. Brinckmann beantwortet wurden. Die Teilnehmenden waren sehr zufrieden mit dieser Veranstaltung. Eine Rückmeldung einer Teilnehmerin war " Es war ein sehr informativer Nachmittag (kurz und knapp wurden alle wichtigen Themen angesprochen), den ich so noch nicht erlebt hatte."
Gruppenleiterschulung 2023
Vom 16.02.2023 bis zum 18.02.23 führte die Regionalgruppe Berlin ihre jährliche Schulung im Haus Dahmshöhe bei Fürstenberg (Havel) durch. Es waren wieder viele interessante Themen im Angebot. So wurde die Musiktherapie von Dr. Mainka (Beelitz Heilstätten ) vorgestellt. Weiterhin hat uns Frau Dr. Müngersdorf etwas über „Selbstwahrnehmung bei Parkinson“ -Was ist das und wie kann ich sie verbessern?- berichtet. Frau Nina Effenberg (Immanuel Krankenhaus) berichtete über „Die Gesundheit mit Körper und Geist unterstützen (Methoden aus der Mind-Body-Medizin). Weiterhin stellten Frau Ursula Grether und Herr Dieter Engelbert ihre Bücher vor. Die Firma Licher MT stellte Ihre Pumpentherapie und die Firma Emovis eine klinische Studie vor. Weiterhin haben die Stadtteilgruppenleiter die zukünftigen Infotage vorbereitet. Die gesamte Zeit wurde von den Teilnehmenden sehr positiv bewertet. Auch die örtliche Lage der Bildungs- und Begegnungsstätte mitten im Wald war sehr angenehm für uns.
Hier noch einige Eindrücke von unserer Veranstaltung.
40 jähriges Jubiläum der dPV Regionalgruppe Berlin
Am 03.09.22 feierte die dPV Regionalgruppe Berlin ihr 40-jähriges Jubiläum. Zu diesem Feiertag waren viele Gäste und Mitglieder eingeladen. Herrn Hütter, Regionalleiter der Regionalgruppe Berlin eröffnete die Veranstaltung. Er ging auf die Geschichte und die Aufgaben der Selbsthilfegruppe ein. Die Regionalgruppe Berlin hat in fast allen Stadtbezirken Selbsthilfegruppen. Hier finden viele Betroffene, besonders Alleinstehende, eine neue soziale Heimat. Man ist unter sich, jeder weiß, dass die Anderen die gleichen Probleme haben oder zumindest kennen. In vielen Gruppen werden gemeinsame Ausflüge oder auch Vorträge zu sozialen und medizinischen Themen angeboten. Individuelle Erfahrungen werden ausgetauscht. In den SHG erfolgt in der Regel Aufklärung über das jeweilige Krankheitsbild, mögliche Krankheitsverläufe sowie Informationen darüber, welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen. Im Mittelpunkt der Aktivitäten steht immer der Betroffene, der Parkinson-Patient in seinem Umfeld. Nach der Begrüßung hat Frau Dr. Gruber Oberärztin der Fachklinik für Bewegungsstörungen/Parkinson in Beelitz einige Grußworte an die Gäste gerichtet. Im Anschluss dankte Herr Dr. Ehret, Vorsitzender des Arbeitskreis Morbus Parkinson, für die gute Zusammenarbeit mit der dPV. Aus privaten Gründen zieht er sich als niedergelassener Neurologe zurück. Gleichzeitig stellte er Frau Dr. Brinckmann vor, die seine Nachfolge antritt. Im Rahmen der Veranstaltung wurden Mitglieder und Stadtteilgruppenleiter für Ihre besonderen Leistungen für die Selbsthilfe geehrt. Sie erhielten eine Ehrenurkunde, ein Präsent sowie den Dank der Regionalgruppenleitung. Weiterhin wurden für Ihren Einsatz für die Selbsthilfe Frau Schmidt-Statzkowski und Mirko Lorenz gedankt. Ganz herzlich wurden auch Vertreter der LV Brandenburg, Sonja und Thomas Seehagen und Katja Gallagher für die gute Zusammenarbeit gedankt. Eine musikalische Untermalung zum Buffet präsentierte Frau Christine Thalmann-Weiß auf Ihrer keltischen Harfe. Es freuten sich alle Gäste auf den Beitrag von Frau Dr. Müngersdorf. Sie präsentierte viele wichtige und interessante Informationen über die „Strukturierte Versorgung von Parkinsonpatienten“. Im Anschluss hat uns Frau Dr. Gruber noch einen Vortrag über „Nichtmotorischen Symptome“ wie Verhaltensveränderungen und Magen-Darmproblemen präsentiert. Auch dieser Vortrag wurde von den Gästen gut angenommen. Danach war auch die Gelegenheit, Fragen an unsere Ärzte zu stellen. [nbsp]Nach den vielen interessanten Beiträgen hat Frau Hey aus Lemgo uns ein neues Angebot „Bewegung mit Musik“ der Regionalgruppe Berlin vorgestellt. Hier hatten die Gäste viel Spaß, alle machten mit und es tat Ihnen auch noch gut. Nach diesen vielen wissenswerten Informationen sind wir zum kulturellen Teil übergegangen. Unser musikalischer Gast spielte auf Ihrer Gitarre noch viele Schlager und Oldies zum Mitsingen und Zuhören. Neben dieser vielen Darbietungen stellten auch einige Mitglieder unserer Gruppe selbstgemachte Stücke vor. Ein herzliches Dankeschön geht auch an die Sponsoren von LichterMT, Zambon und der Novitas BKK.
Ausflug in den Spreewald
Am 13. August konnten wir einen Ausflug in den Spreewald durchführen. Alle haben sich auf diesen Tag gefreut. Für einige Teilnehmer war es der erste Ausflug seit zwei Jahren. Wir fuhren mit dem Bus nach Lübbenau um möglichst sicher und ohne die Gefahr einer Ansteckung von Corona dort anzukommen. So konnten wir uns schon im Bus austauschen. Einige von uns haben wenig Kontakte, sind allein zu Hause oder trauen sich kaum noch raus. Für sie war es ein Tag an dem sie wieder Freude hatten und wieder neuen Lebensmut schöpften konnten. Auch mit dem Wetter hatten wir wieder sehr viel Glück. Es war nicht so heiß. Die Fahrt auf dem Kahn war sehr angenehm. Wir tauschten uns aus, sprachen über Dinge, die sonst nicht angesprochen werden. Konnten viele neue Informationen über den Spreewald erfahren oder auch die leckeren Plinsen essen.
Parkinsontag 2022
Danke
Danke an die über 250 Gäste, die an unserem Parkinson-Tag in der Park Klinik Weißensee teilgenommen haben. Danke an die Akteure, die ihre Leistungen dargeboten haben.
Die Regionalgruppe Berlin konnte am 09.04.22 den 1. Parkinson-Tag in diesem Jahr der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. feiern. Es wurden alle Erwartungen übertroffen. Der Regionalleiter Joachim Hütter eröffnete den Tag und hieß die Gäste willkommen. Sie sollen heute erfahren, wo sie Unterstützung erhalten und was ihnen hilft mit der Krankheit besser klar zu kommen.
Frau Ackenhausen unsere Moderatorin hat auf die Events aufmerksam gemacht. Sie wies auf die Aktionen im Außenbereich, im Innenbereich in der Therapiewelt und auf die verschiedenen Vorträge hin.
An diesem Tag waren zum Beispiel Taiji, Tanz, Vorträge von Ärzten und Gesundheitsexperten. Die Themen Pflege und Sozialberatung gehörten auch dazu. Weiterhin wurden die Leistungen von Physio- und Ergotherapeuten und Logopäden vorgestellt und Probeanwendungen angeboten. Die Krankheit Morbus Parkinson hat viele Gesichter. Wir wollen Sie unterstützen mit der Krankheit einhergehenden Problemen und Belastungen besser umzugehen und damit die Krankheit besser bewältigen zu können. Hier fanden Sie Gleichgesinnte, die wissen welche Auswirkung die Krankheit haben kann. Uns geht es um die wechselseitige Unterstützung, um Zuhören, um den Abbau von Ängsten und um die Entwicklung von neuem Lebensmut.
Video vom Parkinson-Tag: Link zum Video