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Herzlich willkommen auf unserer Website und in unserer Regionalgruppe.

Wir sind eine Interessengemeinschaft Betroffener* und Angehöriger*, die sich monatlich zum Erfahrungs- und Informationsaustausch trifft.

Jetzt laden wir Dich herzlich ein, uns auf den nächsten Seiten kennen zu lernen. Über das Webseiten-Menü findest Du Informationen zu unseren Angeboten, Terminen und Gesprächskreisen.

Solltest Du uns darüber hinaus persönlich kennen lernen wollen und vielleicht sogar Lust haben mitzumachen, dann nimm einfach Kontakt zu uns auf. Gern per Telefon, per E-Mail oder bei einem unserer Gruppentreffen. Die finden monatlich jeden zweiten Freitag im Monat im Freizeitheim Vahrenwald statt. Wann und wo wir uns treffen, findest du unter Termine.

Wir freuen uns, von Dir zu hören und gern auch auf ein persönliches Treffen.

 

* Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verzichten auch wir auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich und divers (m/w/d). Sämtliche Personenbezeichnungen auf unseren Webseiten gelten selbstverständlich gleichermaßen für alle Geschlechter.

 

 

 

15.03.2025 - Hildesheimer Info-Tag Parkinson im April

Am Samstag, 12. April 2025, lädt das HAWK-Projekt ParkNetz zum Parkinson-Info-Tag ein. Im Foyer des Gebäudes Goschentor 1 in Hildesheim können sich Betroffene, Angehörige und Interessierte von 14 bis 17 Uhr zu Angeboten der Gesundheitsversorgung informieren und austauschen. Beim Markt der Möglichkeiten informieren lokale Anbieter*innen vor allem zu Selbsthilfegruppen, Therapie- und Pflegeangeboten oder zu Hilfsmitteln. Hier geht's zum Info-Flyer.

06.03.2025 - Tipps zu Nahrung, Eiweiß und Parkinson-Medikamente

Am 12. März 2025 findet ab 16:00 Uhr der nächste Schwabinger Parkinson-Info-Vortrag statt. Eine Teilnahme ist auch wieder online, und zwar mit Zoom, möglich. Laut eigenen Angaben der Schön Klinik München Schwabing gibt es "mindestens drei gute Gründe, sich bei Parkinson mit der Nahrung auseinanderzusetzen. 
1. Mahlzeiten können die Wirkung von Parkinson-Medikamenten, insbesondere des wichtigsten - Levodopa - stark beeinflussen. In den Beipackzetteln steht, dass eiweißreiche Mahlzeiten die Levodopa-Aufnahme stören können. Man solle Levodopa mindestens 30 Minuten vor oder frühestens eine Stunde nach dem Essen einnehmen. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf, wenn das Medikament alle paar Stunden über den Tag eingenommen wird, ist diese Regel kaum mehr umzusetzen. Wie geht man damit um?
2. Über 80 % der Betroffenen leiden unter Verstopfung, oft schon lange vor der Diagnose. Sie hängt eng mit der Ernährung zusammen und kann die Wirkung der Medikamente beeinträchtigen.
3. Ernährung als möglicher Schutz- und Therapieansatz: Das Interesse an speziellen Diäten ist groß. Es gibt Hinweise, dass bestimmte Ernährungsweisen das Parkinson-Risiko und den Verlauf positiv beeinflussen könnten." 

Anmeldungen über Andres Ceballos-Baumann, Schön Klinik München Schwabing: Tel: +49 89 36087 131 oder per Mail ACeballos-Baumann@schoen-kliniken.de.

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und alle Interessierten. Nach dem ca. 30-45-minütigen Vortrag ist Gelegenheit, allgemeine Fragen zu Parkinson an die Referent:innen zu stellen. 

Weitere Themen sind: 09.04.2025 - Einführung in die Parkinson-Welt, 14.05.2025 - Schlafstörungen und Symptome der Nacht: Was kann helfen, 11.06.2025: Schmerzen bei Parkinson und ihre Behandlung.

02.03.2025 - Gefährliches Verschlucken

Es sollte ein gemütliches Treffen beim Italiener werden, auf das gemeinsame Mittagessen mit unserer Freundin freuten wir uns sehr. Doch dann steckte plötzlich das Stückchen Pizza quer, ging weder vor noch zurück. Dank des beherzten Einsatzes unserer Restaurantbedienung, die mit dem sogenannten Heimlich-Griff den Fremdkörper aus der Luftröhre entfernen konnte, ist alles glimpflich verlaufen.

Zu Weihnachten hatten wir einen LifeVac geschenkt bekommen. Gut verpackt lag er währenddessen im Schrank. Seitdem haben wir ihn ausprobiert und stets dabei, wenn wir unterwegs sind. Sicher ist sicher.

20.02.2025 - Studie der Uni Köln

Die Uni Köln bietet in Hannover die Möglichkeit, an dem Trainingsprogramm TrainparC-Advanced, einem digitalen kognitiven Training für Patient*innen mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson, teilzunehmen. Es werden noch einige wenige Teilnehmer für einen Zusatztermin in Hannover gesucht. Gearbeitet wird mit der HeadApp Neurovitalis. Drei Vor-Ort-Termine in Hannover werden es sein. Beim 1. Termin erfolgt die Bestandsaufnahme, es wird mit Papier- und Bleistift gearbeitet. Danach startet das digitale Trainingsprogramm. In der 7. Woche erfolgt der zweite Termin in Hannover, nach weiteren 3 Monaten der dritte Termin. Zusätzlich zum Training gibt es für jeden Tag ein Video zum Thema Altern und geistige Gesundheit. Das Training soll 4x pro Woche für ca. 60-90 Minuten eingeplant werden. Ansprechpartnerin für die Studie ist Frau Olgemüller, erreichbar unter MPSY-Parkinson-kognition@uk-koeln.de und Tel.+49(0)47877270. Mehr Informationen über die Teilnahme an der Studie findest Du hier.

16.02.2025 - Was hab ich?

Vor mehr als zehn Jahren entwickelt und mehrfach preisgekrönt bietet uns das gemeinnützige Unternehmen “Was hab ich?” Befundübersetzungen an. Über ihre gleichnamige Website können wir medizinische Dokumente aller Art anonymisiert hochladen. Wir erhalten dann ehrenamtlich von einem medizinischen Team erstellte leicht verständliche Erläuterungen unserer Arzt- und Patientenbriefe, und das auch noch kostenlos. Ein tolles Angebot! Hilfreich ist auch der Befunddolmetscher.

09.02.2025 - Sicher einkaufen?!

Das Medikament auf meinem Rezept muss wieder einmal erst noch bestellt werden. Wäre eine der zahlreichen Online-Apotheken eine Alternative? Diese werden ja im Augenblick vermehrt beworben. Und auch andere Produkte sind in der Stadt einfach nicht zu finden. Oftmals bleibt nur eine Onlineshop-Bestellung. Aber woran erkenne ich, dass der ausgewählte Shop seriös und sicher ist? Positive Bewertungen sind keine ausreichende Messlatte, denn sie sind ja oftmals selbst eingekauft. 

Hier hilft der Fakeshop-Finder der Verbraucherzentrale weiter. Dort einfach die Shop-URL, also die Internetadresse, eingeben und schon wird geprüft , ob es sich bei dem Onlineshop um ein betrügerisches Unternehmen handeln könnte. Eine prima Sache finden wir. Danke dafür.

Interessant ist auch der Podcast der Verbraucherzentrale(n) “genau genommen”. Beispielsweise die Folge 22:2 “Sicher im Internet einkaufen”, 09. August 2022. Wie der Fakeshop-Finder dir helfen kann.

01.02.2025 - Tabletten für die nächsten Tage

Es ist wieder soweit, die letzte Tablettendose ist auch fast leer. Für 12 weitere Tage sind heute Tabletten zu sortieren und gegebenenfalls Rezepte anzufordern. Hilfreich ist hierbei eine Medikamentenliste, die für einen guten Überblick sorgt. Auch eine Medikationsanalyse ist zu empfehlen. Dieser von Apotheken durchgeführte Check wird von den Krankenkassen bezahlt und steht einem bei einer regelmäßigen Einnahme von fünf und mehr verordneten Medikamenten zu. Mehr dazu auf der Seite der Verbraucherzentrale.

26.01.2025 - Sonntagsfrage

“Was würdest Du in Deiner Wohnung gern umgestalten?” Mehr Licht in dunkeln Zimmerecken, Schränken und bei Nacht? Mobile, Akku betriebene Bewegungsmelder, Nachtlichter für die Steckdose oder Strips zum Kleben schaffen schnelle und sichere Abhilfe. Ideal sind beispielsweise selbstklebende LED Schrankleuchten mit Bewegungsmelder. Nächtliches Aufstehen wird erleichtert durch ein Bettlicht mit Bewegungssensor. Beim Aufstehen wird die Beleuchtung mittels Sensor aktiviert und ermöglicht sicheres Gehen im Raum. Gefunden bei Paulmann und in Baumärkten. Und wenn wir schon mal dabei sind, dann auch gleich noch raus mit liebgewonnenen, aber gefährlichen Stolperfallen wie Läufer, Kabel und im Wege stehenden Wohn-Accessoires. Auch hierzu gibt's im Netz viele gute Ratschläge.

23.01.2025 - Los ging's mit einer Typo3 Schulung

Heute füllte sich unsere Website erstmals mit neuem Leben.
Gegen 13 Uhr trafen wir uns, um erste Seiten unserer neuen Website zu gestalten und neues auszuprobieren. 35 Aktive aus dem norddeutschen Raum waren wir und wurden angeleitet von Tina Siedhoff, 1. Vorsitzende des Bundesverbandes. Vielen Dank dafür. Jetzt geht's an die Umsetzung, das Ausprobieren des Handwerkzeugs und die Umsetzung kreativer Ideen. Wir sind gespannt auf das Ergebnis, das Axel und ich bei unserem nächsten Regionalgruppentreffen in einem ersten Stepp vorstellen werden.

Foto: pexels.com