Ab Mittwoch, dem 11. Juni 2025 bieten wir einen monatlichen Gesprächskreis speziell für junge und jung gebliebene Parkinson-Patienten an. Das Parkinson-Syndrom zeigt sich in vielen verschiedenen Formen, doch eines verbindet alle Betroffenen: Fragen, Ängste und Unsicherheiten. 

Unser Gesprächskreis bietet die Möglichkeit, sich auf Augenhöhe mit anderen Betroffenen und erfahrenen Teilnehmern auszutauschen. Es handelt sich dabei nicht um eine Therapie, sondern um eine Plattform für gegenseitige Unterstützung und Verständnis. 

Ort: OT Dürenstr. 1, 53175 Bonn 

Eine Anmeldung per E-Mail ist erforderlich  

Getränke und Kleinigkeiten zum Essen werden gegen Spende bereitstehen.

Mit der JuPa Auftaktveranstaltung Rhein-Sieg-Erft am 25. März 2025 in Bad Godesberg haben wir gemeinsam über die Anforderungen und Bedürfnisse von Jung Parkinson Erkrankten gesprochen und mögliche Themenfelder diskutiert, die wir nun gemeinsam beleuchten werden.

Eingeladen hatte die DPV-Regionalgruppe Bonn in Abstimmung mit den Regionalgruppen in Siegburg und Köln. Winfried Hurtig, Leiter dPV e.V. RG Bonn und Bernhard Hasch, stellv. Leiter dPV e.V. RG Bonn moderierten die Veranstaltung und fassten die Ergebnisse zusammen.

Intro: Die Bezeichnung "Rhein-Sieg-Erft" ist ein vorläufiger Arbeitstitel. Für den JuPa Bereich wird eine Regionen-übergreifende Zusammenarbeit angestrebt. Dabei ist es aus Sicht der DPV unerheblich, welcher Region die Mitglieder angehören. Inwieweit eine Zusammenarbeit unter dem Mantel der DPV angestrebt wird, entscheiden die Teilnehmer eigenständig. Mögliche Synergiepotenziale und Vorzüge die ein eingetragener Verein -  e.V., bietet, wurden gemeinsam erörtert. Dazu gehören unter anderem die Spendenfähigkeit, vorhandene Abrechnungs- und online Strukturen, langjährige Kontakte und Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten, Kliniken, Beantragung von Fördermitteln, sowie ein umfangreiches bestehendes Programmangebot.
Alle Teilnehmer haben ihre Kontaktdaten ausgetauscht, um in Verbindung bleiben zu können.

Anhand der nachfolgenden ersten Maßnahmen, die die Teilnehmer für erstrebenswert eingestuft haben, war bereits deutlich erkennbar, welche Vorteile und Dynamik eine größere Interessenvertretung bietet.

1. Angebot von Gesprächsrunden
   Kleinere und größere Gesprächsrunden haben bei allen Teilnehmern einen hohen Stellenwert. Wichtig ist, dass diese zu Zeiten angeboten werden, die den Arbeitsalltag und die Familiensituation berücksichtigen. Diese sollen in einem geschützten Raum stattfinden, um offen alle Themen ansprechen zu können. Je nach Themenschwerpunkten können die Runden mit oder ohne Angehörige stattfinden. Ebenso können Treffen ausschließlich für Angehörige stattfinden.
2. Einbeziehung der Kinder
   Aktivitäten, bei denen Kinder der Betroffenen mit einbezogen werden können, werden auch gewünscht. Beispielhaft wurden Be3suche einer Alpaka- / Lama Farm, Reiten oder ein Campoingwochenende vorgeschlagen.
3. Aktivitäten, welche die Beweglichkeit verbessern
   Mögliche interessante sportliche Aktivitäten mit Parkinson Bezug könnten beispielsweise Joga, MBSR, Tai Chi, therapeutisches Reiten, Wandern oder ein Chorprojekt sein.

Für alle Themenfelder haben sich bereits Paten gefunden, die erste Möglichkeiten abklären wollen, bevor es im Folgetreffen dann gemeinsam weitergeht.

Liebe Mitglieder und Interessierte,

was lange währt, wird endlich wahr!

Unserem lang angestrebten Plan, ein Angebot für JuPa´s innerhalb der Region Rhein-Erft-Sieg ins Leben zu rufen, wollen wir nun Taten folgen lassen. Im Rahmen eines ersten Kennenlerntreffens möchten wir Wünsche und Ideen austauschen und - wenn möglich - erste Maßnahmen planen.

Doch zunächst einmal ein paar einleitende Informationen:

Wer ist eigentlich JuPa? JuPa ist ein geschützter Begriff der DPV - Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. und steht für JUNG PARKINSON ERKRANKTE.

Bis zu welchem Alter ist man/frau JuPa? Eine allgemein gültige Antwort darauf gibt es meines Erachtens nicht. Also: Kommt drauf an! Worauf? Ob man/frau noch im Berufsleben steckt, wie die Familiensituation ist, wie weit fortgeschritten die Krankheit ist.... Es gibt viele Anhaltspunkte bis hin zu dem: Wo und in welcher Gruppe man/frau sich wohl fühlt. Denn genau so wenig wie jede*r "fortgeschrittene JuPa" sein/ihr bekanntes soziales JuPa-Umfeld wegen einer Altersklasse verlassen will, so will vielleicht auch ein*e fitter*e Ältere*r nicht, dass ein Zugang zu neuen Angeboten nicht möglich ist. Aus diesem Grund haben wir erstmal für diese Einladung Personen bis Jahrgang 1958 angesprochen.

Warum eigentlich eine Differenzierung? Einige JuPa´s haben die Diagnose Parkinson noch nicht verdaut und möchten im Erstkontakt noch nicht mit allen möglichen Ausprägungen der Krankheit konfrontiert werden. Das ist okay! Andere haben aufgrund ihres Alters noch ganz andere Fragestellungen und eine weitere Gruppe kann einfach nicht an den frühen Terminen der bestehenden Gruppen teillnehmen. Differenzierungsgründe gibt es also einige, und Lösungen dafür ebenfalls.

Warum eigentlich Rhein-Erft-Sieg als JuPa Gruppe? Diesen Arbeitstitel haben wir frei gewählt. Auch wenn ich als Regionalleiter die Regionalgruppe Bonn vertrete, so bin ich doch mit meinen Kolleg*innen aus den angrenzenden Regionen abgestimmt. Und somit ist auch jede*r aus einer angrenzenden Regionalgruppen willkommen. Zum Glück sind die JuPa´s auf Basis der Feststellung der Krankheit in jeder Gruppe in der Minderheit und genau darum möchten wir hier aktiv überregional zusammenarbeiten. Ähnlich, wie es auch in Rheinland-Pfalz schon sehr viele Jahre funktioniert.

WANN GEHT ES LOS? Wir treffen uns am 25. März 2025 um 18:30 Uhr in der Begegnungsstätte Dürenstraße 2, in Bad Godesberg

Ich würde mich freuen, wenn ihr dabei seid und bitte euch für die Planung um eine Teilnahmebestätigung per E Mail an info@dpvrgbonn.de oder telefonisch unter 0171/5210117. Gern könnt ihr weitere Interessierte mitbringen. Bitte nur teilnehmende Personen anmelden.

Wir freuen uns auf euch!
Winfried Hurtig

Was nur wenige wissen:

Die Diagnose Morbus Parkinson trifft etwa 10% der Betroffenen bereits vor dem 40. Lebensjahr!

Die junge Generation hat aufgrund ihrer Berufstätigkeit und familiären Situation mit Kindern und Eltern vollkommen andere Probleme mit der Erkrankung. Auch unterscheiden sich Fragen zur Medikation und z.B. zur tiefen Hirnstimulation oder Pumpentherapie grundsätzlich von älteren Patienten.