Am Dienstag Nachmittag stand das Thema “Wie Parkinson unser Denken verändert” auf der Tagesordnung, ich hatte mir die Aufgabe gestellt, über die niederländische “Patientenforscherin” Marina Noordegraaf zu berichten, die sich diesem Thema angenommen hatte. Ihre Studienergebnisse an 470 Patienten und 130 Angehörigen hat sie noch kurz vor ihrem frühen Tod in Buchform präsentiert. Das Buch trägt den Titel “(Um-)Wege durch das Parkinson-Gehirn” und wurde von ihr selbst reichlich bebildert, es ist bisher nur auf Englisch und auf Niederländisch erschienen, für diesen Vortrag habe ich es teilweise ins Deutsche übersetzt. Marina schildert darin sehr anschaulich, welchen Einfluss die Parkinson-Erkrankung auf unser Denken hat, sie versucht aus ihren Beobachtungen einige praktische Aspekte und Tipps herauszufiltern. Dieser für uns alle recht ernste Einstieg war dann doch eine gute Einstimmung in die sich anschließende Vorstellungsrunde, in der wir unsere Erfahrungen austauschen und diskutieren konnten.

Der Mittwoch Nachmittag stand dann ganz im Zeichen der Musik, wir hatten die Möglichkeit eine besondere Art von Musik kennen zulernen, nämlich wie man den eigenen Körper benutzt, um damit rhythmische Geräusche zu erzeugen. “Body Percussion” nennt sich das und wurde uns von Harald Ingenhag vorgestellt, einem Aachener Jazzmusiker und Schlagzeuger, der entsprechende Workshops anbietet. Alle haben eifrig mitgemacht und wir brachten es bis zu einer Art mehrstimmigem Kanon, die Zeit verging wie im Fluge und wir freuen uns schon auf ein Wiedersehen mit Herrn Ingenhag und seiner Body Percussion.

Wir hatten Regine Thum, Regionalleiterin aus Düsseldorf und gleichzeitig auch Vorstandsmitglied der dPV eingeladen zum Thema “Die Deutsche Parkinson Vereinigung - Geschichte, Gegenwart und Zukunft?”. Ans Ende hatten wir bewusst ein Fragezeichen gesetzt. Frau Thum spann einen weiten Bogen von den Ärzten, welche zum Verständnis der Erkrankung und zu Ihrer Behandlung beitrugen, über die Wurzeln, aus denen sich in Deutschland eine organisierte Selbsthilfe entwickelte, als da waren die Organisationen der Kriegsversehrten und Eltern behinderter Kinder, die sich organisierten, um die Belange Ihrer Kinder zu vertreten. 1981 wurde auf Anregung durch eine Klinikärztin die erste Parkinson-Selbsthilfegruppe von Hans Tauber gegründet. Die Organisation wuchs rasch, dieses Wachstum ging auch mit einer Professionalisierung einher, es entstand die Bundes-Geschäftsstelle in Neuss und ein Geschäftsführer wurde eingestellt. Zu Spitzenzeiten hatte die dPV bis zu 23.000 Mitglieder. Dem Geschäftsführer wurde eine Generalvollmacht ausgestellt, was sich im Nachhinein als großer Fehler herausstellte, denn nach seiner Pensionierung 2023 stellte sich heraus, dass mehr als 1,8 Millionen Euro an Spenden veruntreut wurden, verdächtig waren der ehemalige Geschäftsführer und weitere Mitarbeiter. Daraufhin trat 2023 der alte Vorstand zurück und ein neuer wurde gewählt. Dieser unterstützt die Staatsanwaltschaft bei der Aufklärung der Vorgänge und bemüht sich, die Organisation so neu auszurichten, dass solche Vorkommnisse sich nicht wiederholen können und so die dPV wieder als “gemeinnützig” anerkannt wird. Das Verfahren gegen den ehemaligen Geschäftsführer und weitere verdächtige Personen ist derzeit noch nicht abgeschlossen und die Entscheidung über die Anerkennung der Gemeinnützigkeit steht auch noch aus. Regine fasste die momentane Situation so zusammen: wir, die dPV, sitzen in einem Zug, der durch einen Tunnel fährt und sehen ein Licht am Ende des Tunnels schimmern. Nach einer lebhaften und offenen Diskussion verabschiedeten wir Frau Thum, die sich wieder auf den Heimweg begab.

Ein guter Kontrapunkt zu der schwereren Kost vom Vormittag, wurde von der nächsten Referentin, Cecilia, gesetzt, die zur Aufgabe hatte, uns am Donnerstag Nachmittag mit dem Begriff der  “Achtsamkeit” vertraut zu machen. Wir erfuhren, dass der Begriff der Achtsamkeit aus dem Zen-Buddhismus stammt. Cecilia zeigte uns, sofern das in zwei Stunden überhaupt möglich war, wie man sich seiner selbst, d. h. dem Atem, dem Körper, den Emotionen und den durch den Kopf schwirrenden Gedanken besser bewusst wird. Wie man kurz gesagt achtsam ist und so besser in der Gegenwart verbleibt. Das Trainieren von Achtsamkeit hat sich vor allem bei der Therapie von Angstzuständen bewährt.

Unser letzter Themenblock stand dann im Zeichen der sportlichen Aktivität. Wir nutzten dazu die frische Morgenluft und suchten ein schattiges Plätzchen in der schönen Gartenanlage um unser Tagungshaus. Unsere Trainerin Anne  hatte eine Reihe von Übungen mitgebracht, um unsere Koordination und unseren Gleichgewichtssinn zu stärken, nicht zu vergessen die Dehnung von Gelenken und Muskeln und bemühte sich dabei auch um diejenigen, die auf Grund ihrer Einschränkungen nicht alle Übungen mitmachen konnten. 

Wir hatten sie gebeten, uns nicht zu sehr auszupowern, denn nach einer kurzen Pause ging es weiter mit Beate, die extra aus dem Kreis Heinsberg zu uns gekommen war, um mit uns Reha-Gymnastik mit Smoveys zu üben. Smoveys sind eine Erfindung des Österreichers Johann Salzwimmer, sie wurden anfangs von ihm selbst in Österreich gefertigt, inzwischen werden sie in Lizenz produziert. Nüchtern betrachtet handelt es sich um zwei zu Ringen gebogene Kunststoffrohre, in denen sich jeweils 4 Stahlkugeln frei bewegen können, an den knall-grünen Kunststoffringen ist jeweils ein schwarzer Griff angebracht, an dem die ca. 500 g schweren Ringe bequem gehalten werden können. Glaubt man den Enthusiasten, so sind Smoveys aber mehr als nur ein paar Ringe, sondern eine Lebenseinstellung. Durch die Bewegung der Kugeln entstehen Vibrationen, die einen eigenen stimulierenden bzw. therapeutischen Effekt auslösen. Es kostete uns doch ganz schön viel Kraft, die Smoveys erfolgreich in Bewegung zu bringen - und ebenso, sie wieder zu stoppen. 

Am Ende waren wir dann alle geschafft und trafen uns noch einmal zur abschließenden Gesprächsrunde im Tagungsraum.

Uwe Cremerius