2024
Tätigkeitsbericht
Die Regionalgruppe Berlin gliedert sich in 13 Stadtteilgruppen.
Im Berichtszeitraum hatten wir einen Zugang von 57 Mitgliedern und ausgetreten oder verstorben sind 73. Damit haben wir einen Mitgliederbestand von zurzeit 460 Personen, wovon jedoch nur etwa die Hälfte in die Stadtteilgruppen kommen.
Der Regionalleiter trifft sich monatlich mit allen Gruppenleitenden zur Informationsvermittlung und Erfahrungsaustausch. Da einige Gruppenleitende weite Anfahrtswege haben oder es zeitlich nicht einrichten können, bieten wir die Gruppenleitertreffen auch online an.
Den Rundbrief mit Terminen und vielen Informationen, z. B. aktuelles aus der Medizin, gab es 2024 wieder. Dieser erscheint Quartalsweise und wird an unsere Mitglieder versendet.
Vom 22.02.2024 bis zum 24.02.2024 führten wir gemeinsam mit Mecklenburg Vorpommern unsere Gruppenleiterschulung durch. Es fanden Vorträge und Workshops statt. Weiterhin wurde ein Erfahrungsaustausch zwischen den Ländern durchgeführt.
Im März 2024 führten wir unsere erste Musikaktivwoche durch. Es wurde die Wirkung der Musik auf die Parkinsonkrankheit vermittelt. Die Atmung wurde trainiert, es wurde gesungen und getanzt, die Gesichtsmuskeln wurden aktiviert, die Grundprinzipien des Laufens im richtigen Takt wurde erläutert, Geschicklichkeit und Improvisationstheater fehlten auch nicht. Die Teilnehmenden hatten sehr schöne, aber auch interessante Tage. Sie sind alle mit einem Lächeln nach Hause gefahren. Diese Musikaktivwoche zeigte uns, wie wichtig Bewegung mit Musik ist. Die Teilnehmenden waren am Ender der Veranstaltung alle sehr motiviert, das Gelernte weiterzuführen.
Im April 2024 führten wir unseren traditionellen Parkinsontag im St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee durch. Organisator und Veranstalter Joachim Hütter hatte mit Unterstützung des Schirmherrn der Veranstaltung – Gastgeber und Chefarzt der Neurologie Prof. Dr. med. Thomas Müller – ein buntes Programm organisiert und für reichlich Gäste sowie mediale Aufmerksamkeit gesorgt. Es gab nicht nur Vorträge zur schwierigen Situation im Gesundheitswesen und zu speziellen Themen rund um die Erkrankung Parkinson sondern eine Vielzahl an Bewegungsangeboten. Ein Kamera-Team begleitete das Event vor Ort und sorgte dafür, dass neben den 250 Gästen im Alexianer St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee auch noch weitere 383 im Live-Stream alles mitverfolgen konnten. Bogenschießen und Kletterwand, Tai Chi und Bewegung mit Musik ergänzten die Vorträge der hochkarätigen Redner und sorgten für Spaß und Entspannung.
Am 31. Mai konnten viele Mitglieder und Gäste den Vortragstag in der Urania verfolgen. Die Ärzte vom Arbeitskreis Parkinson e.V. hatten wieder viele interessante Vorträge parat. Unter anderem wurden die Themen Demenz, Genetische Diagnostik oder die Blase vorgetragen. Zu Gast war auch eine Parkinsonerkrankte, die die erste subkutane Dopamin-Pumpe in Europa erhalten hatte. Sie berichtete über Ihre Erfahrungen. Vorgestellt wurden die neuen Angebote der Regionalgruppe Berlin, Singen oder Malen, an welchen ab sofort teilgenommen werden kann. Sie finden jeden 1. und 3. Donnerstag im Monat statt.
Vom 25.08. bis 28.08.24 führten wir eine Bildungsfahrt in Dahmshöhe bei Fürstenberg (Havel) in einem Objekt der Lebenshilfe durch. Diese Bildungsfahrt soll der körperlichen Fitness und Mobilität dienen. Hier werden in einem 3-tägigen Seminar durch Fachkräfte und dem Gruppenleiter Übungen und Anleitungen vorgestellt, die der körperlichen Fitness dienen. Da die Bewegung genauso wichtig ist, wie die Medikation, sehen wir hier einen großen Handlungsbedarf. Wir wollen in unserer Bildungsfahrt die Teilnehmer motivieren, mehr für die eigene Gesundheit zu tun. Durch einfache Übungen, wie Nordic Working, Taiji, Dehnübungen oder auch durch Bewegung mit Musik wollen wir hier Anreize setzen.
Weiterhin haben wir zwei Busausflüge unternommen. Es ging nach Fürstenberg und nach Waren. Beide Ausflüge waren gut besucht.
Auch unsere Infotage für Neuerkrankte und Interessierte haben wir im Jahr 2024 wieder zwei Mal (Februar und September) durchgeführt. An diesen Tagen werden Informationen zur Krankheit „Morbus Parkinson vorgestellt. Des Weiteren wird erklärt was ist Morbus Parkinson, wie ist der mögliche Krankheitsverlauf, wie wichtig ist die körperliche Bewegung und wie wirken die Medikamente. Gerade bei dieser Krankheit ist es auch sehr wichtig, zu wissen, wo finde ich soziale Kontakte um sich austauschen zu können. Als fachlicher Beistand hat uns Frau Dr. Brinckmann unterstützt.
Aufgrund der großen Nachfrage zur Musikaktivwoche im März, haben wir im Oktober wieder eine Musikaktivwoche angeboten. Das Programm hat sich zur letzten Musikaktivwoche etwas verändert. So haben wir mit Drums Alive mehr auf die rhythmische Bewegung gesetzt und mit „Beschwingtes Klingen und Singen“ auf die Klänge von Steinen und Klangrohre. Die Bewegung hat auch bei der Physiotherapie mit Musik einen großen Anteil gespielt. Wie auch bei der ersten Musikaktivwoche wurde die Atmung trainiert, es wurde gesungen, getanzt und die Gesichtsmuskeln wurden aktiviert. Die Teilnehmenden waren am Ende der Woche wieder mit vielen neuen Anregungen und Tipps für Übungen nach Hause gefahren.
Am 18.10.24 haben wir das Parkinson Symposium durchgeführt. Als Veranstaltungsort wurde der Wintergarten Varieté Berlin ausgewählt. Hier im Zentrum der Stadt war der Veranstaltungsort für alle ca. 200 Teilnehmenden gut zu erreichen. Das Symposium wurde gemeinsam mit dem Arbeitskreis Parkinsonsyndrome e.V. organisiert und durchgeführt. Als Referenten waren Frau Dr. Martina Müngersdorf, Frau Dr. Marie Brinckmann, Frau Dr. Odette Fründt und Frau Heike Unger eingeladen. Nach vielen interessanten Vorträgen wurde durch den Landesbeauftragten, Werner Schuwirth als neuer Stadtteilgruppenleiter von Treptow/ Köpenick und Berufstätige vorgestellt. Er wird ab Januar 2025 mit den Treffen beginnen. Als besonderes Highlight konnten die Teilnehmenden im Anschluss die Show „Josephine“ und ein köstliches Menü zum Sonderpreis genießen. Das Angebot wurde von vielen angenommen. So hatte sie nach vielen Informationen noch einen schönen unterhaltsamen Abend mit viel Musik, Artistik und köstlichem Essen.
In den einzelnen Gruppen finden monatlich, teilweise auch zwei mal im Monat Treffen statt. Neben dem Informationsaustausch zur Krankheit Parkinson und dem Austausch von Erfahrungen fanden im Berichtszeitraum auch viele eigene Veranstaltungen statt. So wurde zum Beispiel Mirko Lorenz zum Taiji-Training eingeladen, Tischtennis oder eine Beratung zum Pflegegrad angeboten. Zusätzlich finden in den Gruppenrunden eigene Gymnastik- oder Tanzübungen statt.
Auf Bundesebene wurde sich mit den drei Delegiertenversammlungen oder dem Parkinson-Netzwerk-Kongress ausgetauscht. Ebenso stimmten wir im Berliner Behinderten-Parlament 10 Anträge, die sich an das Abgeordneten-Haus Berlin und dem Berliner Senat richteten ab.
Im laufe des Jahres wurde eine Broschüre erstellt, in der sich die Parkinson Regionalgruppe Berlin vorstellt. Hier finden Sie Informationen zur Arbeit und Kontakte zur Parkinson-Selbsthilfe Berlin. Sie wird im Januar 2025 veröffentlicht.
2023
Tätigkeitsbericht
Die Regionalgruppe Berlin gliedert sich in 12 Stadtteilgruppen. Die Stadtteilgruppe Steglitz/Zehlendorf arbeitet nicht mehr mit uns zusammen. Aufgrund von nicht auflösender Ansichten (Mitglieder in einer Warteliste aufnehmen) haben wir uns von der Gruppe getrennt. Wir konnten für die Gruppe Marzahn/Hellersdorf und die Gruppe Pankow jeweils einen neuen Gruppenleiter finden. Die ehemaligen Gruppenleiter konnten aus alters- und gesundheitlichen Gründen die Gruppe nicht mehr leiten. Wir danken Ihnen für die hervorragende Leistung. Die Angehörigengruppe hat eine große Nachfrage, sodass wir in 2024 eine zweite Angehörigengruppe eröffnen werden. Für die Stadtteilgruppe Neukölln konnten wir auch eine neue Gruppenleiterin gewinnen. Somit können wir nun auch hier, wieder die Selbsthilfe anbieten,
Im Berichtszeitraum hatten wir einen Zugang von 58 Mitgliedern. Damit hat sich der Mitgliederbestand leicht erhöht und beträgt zur Zeit 476 Personen, wovon jedoch nur etwa die Hälfte in die Stadtteilgruppen kommen.
Der Regionalleiter trifft sich monatlich mit allen Gruppenleitern zur Informationsvermittlung und Erfahrungsaustausch.
Vom 16.02.2023 bis zum 18.02.23 führte die Regionalgruppe Berlin ihre jährliche Schulung im Haus Dahmshöhe bei Fürstenberg (Havel) durch. Es waren wieder viele interessante Themen im Angebot. So wurde die Musiktherapie von Dr. Mainka (Beelitz Heilstätten) vorgestellt. Weiterhin hat uns Frau Dr. Müngersdorf etwas über „Selbstwahrnehmung bei Parkinson“ -Was ist das und wie kann ich sie verbessern?- berichtet. Frau Nina Effenberg (Immanuel Krankenhaus) berichtete über „Die Gesundheit mit Körper und Geist unterstützen (Methoden aus der Mind-Body-Medizin). Weiterhin stellten Frau Ursula Grether und Herr Dieter Engelbert ihre Bücher vor. Die Firma Licher MT stellte Ihre Pumpentherapie und die Firma Emovis eine klinische Studie vor
Am 23.03., 15.06. und 26.10.23 fanden unsere Parkinson Info-Tage in der Stralsunder Str. 6 statt. Nach einem kleinen Imbiss präsentierte Herr Hütter den Vortrag für die Teilnehmenden. Weiterhin wurde ein Film über die Wirkungsweise von Parkinsonmedikamenten gezeigt. Dabei wurden auch weitere Therapieansätze, wie z. B. die Pumpentherapie vorgestellt. Nun war Zeit für weitere Fragen, die sehr kompetent von Frau Dr. Brinckmann beantwortet wurden.
Am 22.04.2023 haben ca. 250 Teilnehmende einen abwechslungsreichen, sportlichen und informativen Parkinson-Tag im St. Joseph Krankenhaus Berlin Weißensee erlebt. Den ersten Vortrag zur Cannabistherapie bei Parkinson Syndromen hielt Frau Dr. Brinckmann. Da wir einen Tag mit besonders schönem Wetter hatten, konnten wir die Taiji Übungen mit Mirko Lorenz in den Garten verlegen. Nach dieser sportlichen Einlage hat Frau Dr. Jäger Oberärztin und Fachärztin für Neurologie im Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen Beelitz-Heilstätten „Neue medikamentöse Optionen“ präsentiert. Nach der Mittagspause haben Herr Dr. Jörg Karenfort, Herr Dr. Uwe Radelof und Herr Dr. von Pannwitz in einer Diskussionsrunde darüber gesprochen, was kann der Patient selbst tun. Herr Dr. Mainka vom Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen Beelitz-Heilstätten stellte das musikgestützte Gangtraining vor. Beim „Boxtraining“ mit Patrick Rokohl kamen die Teilnehmenden ins schwitzen. Jedoch die Bewegung tat allen gut. Nach dieser Bewegungseinlage hat Herr Prof. Müller vom St. Joseph Krankenhaus die Bürokratie und die „unnötigen“ Phase III Studien für neue (alte Substanzen) kritisiert. Zu jedem Thema konnten von den Teilnehmenden Fragen gestellt werden. Außerdem wurde Tischtennis, Bogenschießen und eine Kletterwand angeboten.
Am 07.06.23 fand gemeinsam mit der Charité Berlin Mitte ein Aktionstag statt. Aus Anlass des fünfjährigen Bestehens der Tagesklinik wurden verschiedene Vorträge und Bewegungsangebote präsentiert.
Am 7. Oktober 2023 haben wir den Keep Moving Day angeboten. Diesen konnten sich noch viele Interessierte auch über den Live-Stream online von Zuhause aus ansehen. Fachärzte aus verschiedenen Parkinson-Fachkliniken hielten hochkarätige Vorträge zu Themen wie „Wie wichtig ist Bewegung“ (Prof. Dr. Ebersbach), „Welche Rolle spielt die Ernährung“ (Oberarzt Dr. Amouzandeh) und „Wie überwinde ich den inneren Schweinehund“ (Dipl.-Psych. von Scheidt). In zwei Workshop-Runden konnten Aktivitäten wie therapeutisches Boxen mit dem Europaboxmeister Patrick Rokohl geübt werden. In einer Buchlesung berichtete eine betroffene Ärztin von ihren Bergtouren mit Reinhold Messner und ergänzend wurde von der Pflegesachverständigen Christine Schmidt-Statzkowski viel Wissenswertes zum Thema „Was nützt mir der Pflegegrad?“ spannend vermittelt. Etliche Gäste nutzten die Gelegenheit bei dem Chefarzt Dr. Andrich eine individuelle medizinische Beratung zu bekommen.
Am 13.10.23 konnten wir unseren Parkinson-Vortragstag erleben. Frau Dr. Brinckmann begann mit dem Vortrag „Die vielen Gesichter des Morbus Parkinson“. Nach diesen interessanten Vortrag hat Frau Winter (Tanzlehrerin) mit den Anwesenden einen Stuhltanz durchgeführt. Nach diese Bewegungseinlage hat Frau Antony (Physiotherapeutin) die Möglichkeiten der Physiotherapie bei der Parkinson Erkrankung vorgestellt. Weiter ging es mit einigen Gruppenleitern von Selbsthilfegruppen. Sie sprachen darüber, wie wichtig Selbsthilfegruppen sind und dass sie eine wichtige Säule im Gesundheitssystem sind. Nach der Pause begann Frau Dr. Brinckmann mit Ihrem zweiten Vortrag „Die nicht motorischen Gesichter des Parkinson Syndroms und wie man Ihnen die Stirn bieten kann“. Frau Dr. Klaißle präsentierte den Vortrag „Wie können Sie selber Ihre Parkinson-Erkrankung beeinflussen“. Den letzten Vortrag hielt Frau Dr. Anvari. Hier ging es um das Thema Parkinson und Psyche.
Im September und Dezember haben wir für die Mitglieder der Regionalgruppe jeweils eine Busfahrt angeboten. Es ging zum Schiffshebewerk Niederfinow und nach Bantikow bei Kyritz.
Auch in 2023 gab es wieder unseren Rundbrief. Dieser erscheint Quartalsweise und wird an unsere Mitglieder versendet.
In den einzelnen Gruppen finden monatlich, teilweise auch zwei mal im Monat Treffen statt. Neben dem Informationsaustausch zur Krankheit Parkinson und dem Austausch von Erfahrungen fanden im Berichtszeitraum auch viele eigene Veranstaltungen statt. So wurde zum Beispiel eine Bildungsfahrt nach Dahmshöhe organisiert, Mirko Lorenz zum Taiji-Training eingeladen, Frau Green für Ernährungsberatung und Lachyoga gebucht oder es wurde mit Dipl.-Ing. Augusto Salvo González Tango und Geschicklichkeit geübt. Zusätzlich finden in den Gruppenrunden eigene Gymnastik- oder Tanzübungen statt.
Die Angebote der LAG Selbsthilfe wurden angenommen. So haben wir an dem KundiG-Kurs, oder an Fortbildungen von SEKIS teilgenommen. An Informationsveranstaltungen auf Bundesebene haben wir auch teilgenommen. So zum Beispiel am Parkinson-Netzwerkkongress 2023 im Willy Brand Haus in Berlin oder bei der Delegiertenversammlung in Kassel.
2022
Tätigkeitsbericht
Die Regionalgruppe Berlin gliedert sich in 12 Stadtteilgruppen und zusätzlich eine THS-Gruppe und eine JuPa-Gruppe gemeinsam mit dem LV Brandenburg. Leider mussten wir durch den Weggang von Manfred Ernst die Stadtteilgruppe in Berlin Lichtenberg schließen. Dafür haben wir eine neue Gruppe in Berlin Steglitz/Zehlendorf. Sie wird von Frau Grether und Frau Weck geleitet. Auch die Stadtteilgruppe in Neukölln musste aus Altersgründen schließen. Wir haben Frau Lemke für Ihre jahrelange Arbeit gedankt. Wir konnten aber im gleichen Standort unsere neue Angehörigengruppe unter der Leitung von Frau Pufalt unter bringen.
Im Berichtszeitraum hatten wir einen Zugang von 67 Mitgliedern. Damit hat sich der Mitgliederbestand leicht erhöht und beträgt zur Zeit 450 Personen, wovon jedoch nur etwa die Hälfte in die Stadtteilgruppen kommen.
Im September 2021 war die Wahl des neuen Regionalleiters von Berlin. Es wurde einstimmig Herr Joachim Hütter als Regionalleiter, und Gabriele Hütter und Volker Buchholtz als Stellvertreter gewählt.
Der Regionalleiter trifft sich monatlich mit allen Gruppenleitern zur Informationsvermittlung und Erfahrungsaustausch.
Anfang April 2022 führten wir im Bildungszentrum Erkner unsere Gruppenleiterschulung durch. Wir hatten als Dozenten Frau Green (Gesundheitsexpertin), Herr Peter Hornung und Frau. Dr. Krause Oberärztin in der Charité Berlin. Weiterhin führten wir einen Erfahrungsaustausch mit dem LV Brandenburg durch.
Am 09.04.2022 führten wir unseren Parkinson-Tag durch. Er fand in der Park Klinik Weißensee statt. Als Gäste und Redner hatten wir Herrn Dr. Lipp Chefarzt Neurologie, Herr Dr Bengel Leitender Oberarzt, Frau Kaminski Erste Vorsitzende der dPV, Frau Schmidt-Statzkowski Premio, Frau Green Gesundheitsexpertin, Herr Mirko Lorenz Taiji-Trainer, Frau Neumeyer Tanzlehrerin, Herr González Geschicklichkeit, sowie unsere Theatergruppe und Tischtennis. Von dieser erfolgreichen Veranstaltung wurde ein Film gedreht, der im Internet (unsere Webseite) zu sehen ist. Unsere Erwartungen wurden mit einer Teilnehmerzahl von ca. 250 Leuten weit übertroffen.
Im September 2022 konnten wir unseren 40. Geburtstag feiern. Als Gäste und Referenten wurden Frau Dr. Müngersdorf und Frau Dr. Gruber von den Beelitz Heilstätten eingeladen. Frau Dr. Müngersdorf präsentierte viele wichtige und interessante Informationen über die „Strukturierte Versorgung von Parkinsonpatienten“. Im Anschluss hat uns Frau Dr. Gruber noch einen Vortrag über „Nichtmotorischen Symptome“ wie Verhaltensveränderungen und Magen-Darmproblemen präsentiert. Weiterhin waren die niedergelassenen Ärzte Frau Dr. Brinckmann und Herr Dr. Ehret sowie Frau Dr. Krause von der Charité Berlin zu Gast. Danach war auch die Gelegenheit, Fragen an unsere Ärzte zu stellen.[nbsp] Nach den vielen interessanten Beiträgen hat Frau Hey aus Lemgo uns ein neues Angebot „Bewegung mit Musik“ der Regionalgruppe Berlin vorgestellt. Hier hatten die Gäste viel Spaß, alle machten mit und es tat Ihnen auch noch gut. Nach diesen vielen wissenswerten Informationen sind wir zum kulturellen Teil übergegangen. Unser musikalischer Gast spielte auf Ihrer Gitarre noch viele Schlager und Oldies zum Mitsingen und Zuhören.
Seit Dezember 2021 gibt es wieder unseren Rundbrief. Dieser erscheint Quartalsweise und wird an unsere Mitglieder versendet.
In den einzelnen Gruppen finden monatlich, teilweise auch zwei mal im Monat Treffen statt. Neben dem Informationsaustausch zur Krankheit Parkinson und dem Austausch von Erfahrungen fanden im Berichtszeitraum auch viele eigene Veranstaltungen statt. So wurde zum Beispiel ein Ausflug nach Glashütte in Brandenburg organisiert, Mirko Lorenz zum Taiji-Training eingeladen, Frau Green für Ernährungsberatung und Lachyoga gebucht oder es wurde mit Dipl.-Ing. Augusto Salvo González Tango und Geschicklichkeit geübt. Zusätzlich finden in den Gruppenrunden eigene Gymnastik- oder Tanzübungen statt.